Kompetenznetz Angeborene Herzfehler

Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (AHF) arbeitet seit November 2002. Sein Aufgabe ist es, die notwendige patientenorientierte Forschung bezüglich des Langzeitverlaufs angeborener Herzfehler zu fördern und auf ein hohes Niveau zu heben.

Wir arbeiten aktiv in diesem Kompetenznetz mit. Ein wichtiges Ziel ist es, Patienten mit angeborenen Herzfehlern anonymisiert zu melden, um überhaupt zu erfassen, wie viele Kinder betroffen sind. Die Schätzungen der Häufigkeit von Herzfehlern schwanken. Bisher schätzt man, dass 7 bis 9 von 1000 Lebendgeborenen mit einer Fehlbildung des Herzens und der herznahen Gefäße auf die Welt kommen. Vieles spricht dafür, dass die Zahl der Betroffenen noch viel höher liegt (bis zu 5 von 100 Kindern). Damit ist dies die häufigste angeborene Fehlbildung überhaupt. In Deutschland werden jährlich mindestens 8.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren – und viele damit lebenslang chronisch krank. Das bedeutet in der Regel ein anhaltendes Leid für die Betroffenen und deren Familien.

Der folgende Link führt Sie zu der Webseite des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler (AHF). Dort finden Sie weitere wertvolle Informationen.

Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an uns oder an:

Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Wiebke Lesch
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Fon: 030/450 576 772
Fax: 030/450 576 972
eMail: lesch@dhzb.de
Website: kompetenznetz-angeboreneherzfehler.de