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Infos aus der K.I.S.S.
Aktuelles aus den Selbsthilfegruppen
Forum 2005
13. Jahrgang Heft 1/05
TITELTHEMA: KINDER, KINDER,SORGENKINDER
Wie Familien aktiv werden können
Chronisch herzkranke Kinder und Jugendliche:
Sichtweise eines Kinder- und Jugendkardiologen
Hintergrund
Angeborene und erworbene Herzerkrankungen können zu chronischen
Erkrankungen führen, allerdings sind die meisten der betroffenen
Patienten gesund. Wird die Diagnose einer angeborenen Herz- oder
Gefäßmissbildung gestellt, sind die meisten Eltern erschrocken.
In der Tat, bis zu 5 von 100 Kindern kommen mit einer Fehlbildung
des Herzens auf die Welt. Damit ist dies die häufigste angeborene
Fehlbildung überhaupt. Aber die meisten dieser Fehlbildungen
sind harmlos und bilden sich spontan zurück. Schätzungsweise
3 von 1000 betroffenen Kindern müssen behandelt werden, möglicherweise
auch mit Hilfe einer Herzoperation. Ein Teil davon bleibt chronisch
krank. Schätzungsweise 2 von 100 Kindern und Jugendlichen entwickeln
eine Herzerkrankung ohne angeborene Fehlbildung. Selten führt
dies aber zu einer chronischen Krankheit (Bluthochdruck, Herzrhythmusstörung,
Herzmuskelerkrankung).
Trends
Mit der Verbesserung der Medizin und der operativen Kunst werden
nicht nur angeborene Fehlbildungen des Herzens und der herznahen
Gefäße frühzeitig entdeckt – z. B. auch
schon vor der Geburt –, auch die Herzoperationen werden
immer früher durchgeführt. Bezogen auf das Lebensjahr
finden die meisten Operationen im 1. Lebensjahr statt. Nachfolgeoperationen
sind häufig notwendig. Der Erfolg in der Behandlung zeigt
sich darin, dass heutzutage mehr als 80 von 100 herzoperierten
Kindern und Jugendlichen das Erwachsenenalter erreichen. Damit
steigt der Anteil der langfristig von Herzspezialisten zu betreuenden
Patienten. Anders als noch vor 20 Jahren spielen deshalb nicht
nur die Frage der medizinischen Weiterbehandlung, sondern auch
die der Lebensqualität, der schulischen oder der beruflichen
Laufbahn eine zunehmende Rolle.
Bei den chronisch erworbenen Herzerkrankungen gibt es ebenfalls
einen deutlichen Trend zu verzeichnen. Die Risikofaktoren –z.B.
für die Bluthochdruckerkrankungen – steigen in der Bevölkerung
auch bei Kindern und Jugendlichen. Dazu gehören Fehlgewichtigkeit
und Adipositas, Bewegungsarmut und Rauchen. Auch hier besteht ein
zunehmenden Bedarf an psychosozialer Versorgung neben der rein medizinischen
Versorgung.
Psychosoziale Betreuung
Besteht eine chronische Herzerkrankung, ist eine kontinuierliche
Betreuung durch Hausärzte und Herzspezialisten notwendig.
Auch der Bedarf einer zusätzlichen psychosozialen Betreuung
ist groß. Deshalb streben wir eine Zusammenarbeit mit dem
Hausarzt, mit den Fachärzten im jeweiligen Herzzentrum und
mit psychosozialen Fachkräften an. Die Selbsthilfegruppen
stellen ebenfalls einen wichtigen Halt für Patienten und
Familie dar.
In Dortmund vor Ort ist dies z. B. die Elterninitiative herzkranker
Kinder Dortmund/Unna e. V. oder Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen
Herzfehlern (JEMAH e. V.).
Sofern spezielle Krankheitsbilder vorliegen,
gibt es auch weitere Elterninitiativen in Dortmund, z. B. Leona
e. V. Die Elterninitiative herzkranker Kinder hat im letzten
Jahr ihr 15-jähriges Bestehen gefeiert und blickt auf eine
erfolgreiche Arbeit zurück. Im FORUM-Heft 3/2004 "Chronisch
krank" hat
sie sich in einem Beitrag dargestellt. Sie unterstützt die
psychsoziale Arbeit nicht nur durch direkte Beratung und Betreuung
von Familien, sondern auch konkret durch die Arbeit einer psychosozialen
Kraft.
Frau Janina Sensmeier, Beratungsstelle für herzkranke
Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Münster, steht Familien
auch in Dortmund zur Verfügung. Dabei geht es z. B. um die
direkte Patientenbetreuung, Unterstützung der Familie z. T.
mit ambulanter Kinderkrankenpflege, familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen
etc.
In Zeiten begrenzter Haushalte ist die Arbeit der Elterninitiativen
auf Spenden angewiesen. Eine kontinuierliche integrierte Betreuung
von chronisch Herzkranken bietet nicht nur konkrete Hilfe, sondern
stellt auch eine wichtige Prävention dar, um der Verschlechterung
des Gesundheitszustandes vorzubeugen. Besondere Anforderungen
haben dabei die kontinuierliche Betreuung von betroffenen Patienten,
die erwachsen werden, damit sie nicht aus der medizinischen Versorgung
herausfallen und auch auf die speziellen Anforderungen im Berufsleben
oder medizinischer Spätkomplikationen vorbereitet sind.
Martin Lehn
Facharzt für Kinder- und
Jugendmedizin – Kinderkardiologe
Praxis für Kinder- und Jugendkardiologie
Hansastraße 20/22, 44137 Dortmund
www.kinder-kardiologe.de
Kontaktadressen
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund/Unna e. V.
Kontakt über: Herrn Beusen, Tel.: (02 31)82 02 97
oder Frau Fofara, Tel.: (0 23 04) 8 95 40
Gruppentreffen jeden 2. Samstag im Monat, 15.00 Uhr
www.herzkinder-dortmund.de
Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen
Herzfehlern (JEMAH e. V.)
Kontakt über
Herrn Lindemann,Tel.: (02 03)451-3067, Gruppentreffen überregional,
2x jährlich in Dortmund.
Internet: www.jemah.de
Frau Janina Sensmeier, Diplom-Psychologin
Beratungsstelle für herzkranke Kinder, Jugendliche
und Erwachsene
Piusallee 18, 44189 Münster
Tel.: (02 51) 2 15 09 58
www.kinderkardiologische-beratung.de
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